Mijn verhaal 

Mijn naam is Pooja Agterhof en ben 26 jaar. Eind oktober 2017 werd ik wakker met een zware hoofdpijn en minder zicht. Binnen een week had ik ook last van verwardheid, vergeetachtig en moeite met spreken. Met deze klachten ben ik naar de huisarts gegaan en doorverwezen naar de neuroloog. Hierop volgde verschillende onderzoeken en scans. Hieruit kwam te weinig om een diagnose te kunnen stellen. De neuroloog heeft toen besloten een lumbaalpunctie uit te voeren, hierbij onderzoeken ze met een naald in je onderrug naar het hersenvocht. Ook hier kwam niks uit helaas. Door pech ben ik hierdoor wel in het ziekenhuis beland. Ik heb hier na 3 dagen een Blood-patch gekregen, om het lekkende hersenvocht te stoppen. Ondertussen zat ik aan de Tramadol en Oxycodon om de klachten te onderdrukken.

 

Het bezoek aan de neuroloog heeft mij niks gebracht. Een doorverwijzing naar de internist volgde. Ook hier bleken geen bijzonderheden, buiten dat ik zware bloed armoede had. Omdat er nergens wat uitkwam heeft de neuroloog mij doorverwezen naar de neuroloog in het LUMC, gespecialiseerd in hoofdpijn. Hier kreeg ik de diagnose New Daily Persistent Headache. Ik kreeg te horen dat dit een nieuwe hoofdpijn soort is waar geen medicatie of behandeling voor is. De neuroloog raadde mij aan om naar een psycholoog te gaan en leren om te gaan met deze diagnose. Dit was een enorme teleurstelling. 

 

Hier heb ik het niet bij gelaten, de diagnose die ik kreeg daar kon ik mij niet in vinden. Buiten het feit dat ik elke dag hoofdpijn had/heb waren er zoveel andere klachten die zo sterk aanwezig waren dat ik opzoek ben gegaan naar een alternatief. Ik ben naar acupunctuur geweest, dit heeft mij helaas niks opgeleverd. Hierna ben ik naar een haptonoom geweest, die mij geholpen heeft mij fysiek en mentaal te ondersteunen en mij manieren heeft gegeven om te proberen om te gaan met mijn klachten. Via mijn zus kreeg ik de tip dat er in omgeving Utrecht een orthomoleculaire therapeut zit. Wegens succesverhalen heb ook ik hier een afspraak gemaakt. 

 

Na een uitgebreide intake en onderzoeken kwam daar als snel de diagnose Borrelia burgdorferi oftewel de ziekte van Lyme uit. Door middel van supplementen ben ik mij ietsje beter gaan voelen en maakte ik vooruitgang in mijn functioneren. Ik ben weer rustig aan het werk en probeer mijn leven op te pakken. Dit gaat met ups en downs en goede en slechte dagen. Op een slechte dag kan ik minder goed zien, heb ik last van uitval, is mijn hoofdpijn ondragelijk, steken in mijn lichaam, verward over komen en moeite met praten. Er is nog geen dag sinds oktober 2017 geweest zonder hoofdpijn. Op dit moment ben ik al dankbaar dat ik weer een beetje kan werken en niet volledig aan bed gekluisterd ben. Momenteel ben ik nog steeds onder behandeling bij de orthomoleculaire therapeut en hoop hierin vooruitgang te blijven boeken omtrent mijn gezondheid. 

 

Het is jammer dat de reguliere gezondheidszorg deze symptomen vooralsnog niet herkend. Ik voelde mij machteloos, niet begrepen en met mijn rug tegen de muur. Door dat artsen twijfelen over wat het zou kunnen zijn, ging ik ook twijfelen aan mijzelf. Mede door de reactie van mijn huisarts. Door dat ik minder kon werken had ik ook minder financiële mogelijkheden om onderzoek en eventuele behandeling te bekostigen. En dit voor een ziekte die eigenlijk zo vaak voorkomt in Nederland, er komen steeds meer besmette teken die mensen infecteren met de ziekte van Lyme. Nog steeds betaal ik alle kosten zelf op het gebied van behandeling en onderzoek, doordat de ziekte niet erkend is krijg ik hierdoor geen aanvullende UWV uitkering.